北京墻體廣告 每年2月的最終一天定為世界稀有病日。今日，由我國稀有病展開基地主辦的“改動從了解開端”2015世界稀有病日(我國)宣揚月活動在京發(fā)動。據(jù) 悉，該活動還一起在西安、合肥、青海等城市一起建議，以呼吁大眾、政府部門關(guān)注稀有病以及稀有病集體面對的窘境，召喚各利益有關(guān)方加強協(xié)作。
世界衛(wèi)生安排將稀有病界說為患患者數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變，它們絕大部分歸于先天性、慢性病，常常危及生命。世界罕 見病日是由歐洲的稀有病安排在2008年建議的，其時是確定為2月29日為世界稀有病日，四年開一次。以后各國同意，把每年二月份的最終一天定為世界稀有 病日。
我國稀有病展開基地主任黃如方表明，上一年冰桶挑戰(zhàn)的熾熱讓大眾有時機曉得，在咱們身邊還有漸凍人這樣一個集體，除了漸凍人，還有一些姓名聽起來 很心愛的一些稀有病，比如像瓷娃娃是成骨不全癥，玻璃人是血友病，TS天使是特納市綜合癥。此外，還有類似像白塞氏、戈謝病以及苯丙酮尿癥結(jié)節(jié)性的硬化癥 等疾病，連許多的醫(yī)生對其都非常生疏。
他表明，世界承認(rèn)的稀有病大概是有五六千種，約占人類疾病的10%，當(dāng)前具有有用醫(yī)治辦法的疾病還缺少3%。一起，缺少藥物是當(dāng)前患者最急切的，期望醫(yī)藥的研發(fā)、政府的有關(guān)方針，可以更進一步推動有關(guān)醫(yī)療保障。
作為活動的重要環(huán)節(jié)，主辦方今日還推出了稀有病形象物“罕罕”。它是一只夏威夷蝸牛，體積很大，色彩艷麗，卻瀕臨滅絕。主辦方期望經(jīng)過這個形象物引發(fā)人們對稀有病集體更多的關(guān)懷。
據(jù)悉，往后一個月，北京、上海、廣州、深圳、西安、合肥、青海等15個城市將展開稀有病宣揚活動。
