廣東陽江墻體廣告 潘龍飛23歲之前都一向堅(jiān)持著13歲男孩的樣貌，聲音洪亮。沒有第二性征，沒有嗅覺，這是卡爾曼綜合征病人的兩個(gè)特征，此外阿飛還有心臟病、骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥，在衰弱的軀體中度過了青春期。
到23歲病情確診后，他在半年時(shí)刻內(nèi)剎那間“長大”，敞開了歸于自個(gè)的不稀有人生。阿飛喜歡的“阿凡達(dá)”在具有完美的雙腿后開端奔馳，而他具有成年人的體 魄后踏上了公益的路途，承擔(dān)起社會(huì)職責(zé)。8月8日，他踏上第三次步行之旅，期望為稀有病去標(biāo)簽，讓更多病友提前確診，也呼吁更多人變成公益的舉動(dòng)者、倡導(dǎo) 者。
“我的病挺好玩的?！闭勂鹱詡€(gè)的疾病阿飛笑著這么描述道，爽快的性情背面， 卻也有過一段自我關(guān)閉的時(shí)刻。住在增城一個(gè)小村大的阿飛在13歲前都過著還不錯(cuò)的日子，直到周圍同學(xué)都開端有第二性征生長發(fā)育時(shí)，他發(fā)現(xiàn)自個(gè)毫無變 化，13歲那張小男孩的臉一向堅(jiān)持了10年。在周圍人眼里，他是長不大的“彼得潘”，而且反常衰弱，心臟病、骨質(zhì)疏松都變成他日子中的迷惑，“沒有嗅覺， 當(dāng)他人由于氣味進(jìn)行評(píng)論、聊地利，我是無法表達(dá)意見的人?！?br /> “沒有體現(xiàn)得太消沉，有人笑我像小孩子的時(shí)分，我就會(huì)笑他們長得太快。”話雖如此，但阿飛更巴望的，則是健旺的體魄。
2011年，一名骨科醫(yī)師的主張變成阿飛的人生轉(zhuǎn)折點(diǎn)。“那天姐姐帶我去看腿，醫(yī)師主張我去看了內(nèi)排泄科?！?br /> “你有嗅覺嗎？”10年后，內(nèi)排泄科醫(yī)師的一句問詢讓他萬分吃驚，這一年他23歲，在內(nèi)排泄科查性激素排泄后承認(rèn)患上卡爾曼綜合征，歸于一種稀有病。
“差一點(diǎn)就長不大了?！卑w笑著說，接受激素治療半年擺布，他的聲線開端改動(dòng)，翻出從前的相片，上面是一張娃娃臉，再看看鏡子里的自個(gè)，臉部現(xiàn)已呈現(xiàn)顯著的成年人概括。更大的改變是膂力，他雙腿變得健旺有力，剎那間長大的男孩飛奔向籃球場。
協(xié)助200余名病友確診
從前在球場投三分球顯得遙不行及、高考體育免考的男孩，現(xiàn)在步行最長紀(jì)錄為16個(gè)小時(shí)，一天行走50多公里。他將自個(gè)從頭取得的力氣投入到公益領(lǐng) 域，2012年2月，他運(yùn)營了全國首個(gè)重視卡爾曼綜合征的
大眾號(hào)老K之家，“很多病友都曾掛號(hào)男科、泌尿科、生殖科，但它其實(shí)是內(nèi)排泄疾病?！?br /> 爾后，他繁忙于請(qǐng)專家、專家給卡爾曼綜合征病人授課，舉行兩年一屆的病友大會(huì)做共享以及聯(lián)絡(luò)義診活動(dòng)，到目前為止現(xiàn)已讓200余名卡爾曼綜合征病人得以確診。
現(xiàn)在，阿飛在益友公益機(jī)構(gòu)工作，公益圈的同伴讓他走出關(guān)閉的自我，他這么看待自個(gè)的疾?。骸八屛矣辛艘恍╊~外的走運(yùn)，它帶給我更多別的的東西。”
步行踏上公益之路
阿凡達(dá)具有了完美的雙腿后開端奔馳。潘龍飛具有成年人的體魄后，踏上了公益的路途。2014，他進(jìn)行了步行我國科普稀有病的項(xiàng)目，呼吁注射用絨促性素（HCG）可以恢復(fù)出產(chǎn)，是卡爾曼綜合征病友的常用藥物。
這是阿飛首次公益步行，從
遼寧葫蘆島到北京，沿途每到一個(gè)郵局都給政府部門寫信，期望經(jīng)過步行舉動(dòng)促進(jìn)藥物持續(xù)出產(chǎn)。“抵達(dá)北京的那天是星期三，我印象很深刻，一個(gè)月之后長時(shí)刻聯(lián)絡(luò)的一家藥廠打電話告訴我，藥物恢復(fù)出產(chǎn)了。”電話這頭的阿飛笑了。
2015，阿飛進(jìn)行第2次步行，期望社會(huì)對(duì)這個(gè)疾病有更多了解。他從
內(nèi)蒙古烏蘭察布市到北京，歷時(shí)20天，天天都要行走30多公里?！霸缟?時(shí)開端動(dòng)身，黑夜6、7時(shí)歇息，有時(shí)需求走到清晨1時(shí)?！?br /> 稀有人生不行以不去愛
2013年7月，阿飛遇見愛情了。時(shí)逢有關(guān)稀有病的一個(gè)攝影展，邀請(qǐng)20名病人和20名攝影師跟拍一個(gè)月，抽簽成果讓梁瑩菲拍照潘龍飛。一個(gè)半月的拍照時(shí)刻，兩人天天相處十余個(gè)小時(shí)，天天早飯時(shí)刻攝影師就會(huì)呈現(xiàn)，阿飛閉眼后她才離開。
阿飛曾經(jīng)被拍照過很屢次，但首次有攝影師和他共享故事，表達(dá)自個(gè)的感受和迷惑，“她煩惱于怎么體現(xiàn)我的疾病，由于我的外觀和正常人現(xiàn)已沒有太多差異， 我能感受到她的手足無措。”拍照過程中兩人有了深化溝通，最終的相片很美，“我日子里都沒有那么美，她的作品讓我很震懾。”
拍照完畢后，阿飛表達(dá)成功，爾后小瑩將阿飛帶入了自個(gè)的日子圈。阿飛還明白記住首次碰頭，姑娘穿戴黑色短袖上衣，牛仔短褲，背紅黑相間的運(yùn)動(dòng)包，短發(fā)?！昂退谝煌蹅儍蓚€(gè)人的魂靈就在一同，但咱們又是兩個(gè)不一樣的個(gè)別?！?br /> 第三次步行起程：
途經(jīng)20個(gè)
醫(yī)院科普宣講
8月8日，阿飛踏上了第三次步行的旅程，這一次是從北京正北方向的
內(nèi)蒙古多倫縣動(dòng)身，目的地為北京，估計(jì)行程中將途經(jīng)20個(gè)
醫(yī)院，能進(jìn)行卡爾曼綜合征的有關(guān)科普。路途需求約15地利刻，天天步行 35公里，需完結(jié)約500公里旅程。
動(dòng)身前阿飛為自個(gè)注射了一個(gè)月一次的藥物，沿途不再需求服藥，“我比普通人強(qiáng)，我能堅(jiān)持走完全程。”阿飛自傲地說。這次同行的小章同樣是卡爾曼綜合征病人，兩人將結(jié)伴完結(jié)這次公益之旅。
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