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 法布雷病是一種罕見的X連鎖顯性遺傳的溶酶體貯積癥，已于 2018 年被我國列入首批罕見病目錄。國家醫(yī)保局公告2021年度醫(yī)保目錄談判結(jié)果公布，“阿加糖酶α注射用濃溶液”等治療費用百萬元級別的罕見病“天價藥”納入國家醫(yī)保，給患者減輕了個人負擔(dān)。

日前有讀者李先生（化名）反映稱，作為法布雷病的患者，他了解發(fā)現(xiàn)省內(nèi)多所醫(yī)院都沒有這款藥物，進醫(yī)保醫(yī)院卻無藥可用的現(xiàn)狀讓他很不理解。記者從安徽省醫(yī)保局了解到，我省建立完善國家談判藥“雙通道”管理機制，在全省建立完善國家談判藥品醫(yī)院和藥店兩個渠道保障供應(yīng)，同步納入醫(yī)保支付的機制，在記者的多方詢問了解下得知，合肥一所“雙通道”定點藥房稱這款藥物可以調(diào)貨。

部分醫(yī)院暫無該藥品

記者了解到，法布雷病臨床表現(xiàn)多樣且具有非特異性，肢端劇烈疼痛為經(jīng)典型法布雷病最常見的首發(fā)癥狀，疾病后期腎臟、心臟、腦為主要受累器官，臟器受損危及生命。由于缺乏可及的確診手段和特效藥物，法布雷病在我國的臨床診療和醫(yī)療保障很長一段時間內(nèi)屬于空白領(lǐng)域。近年來，在各方努力下，法布雷病的臨床診療和用藥準入也有了多方面的進展和突破，為廣大病友帶來了保障。

尤其是2021年國家醫(yī)保局通過談判機制，將治療法布雷病的替代治療用藥“阿加糖酶α注射用濃溶液”納入醫(yī)保支付范圍，國家新醫(yī)保目錄將于2022年1月正式實施，也讓李先生等罕見病患者感到十分欣慰。然而他在省內(nèi)多家三甲醫(yī)院詢問時卻發(fā)生，醫(yī)院的藥房里卻沒有這款藥物。“進醫(yī)保醫(yī)院卻無藥可用，希望有關(guān)部門協(xié)調(diào)幫助患者們打開生命通道的最后一公里。”李先生呼吁道。

針對李先生的提到這款罕見病藥品，記者聯(lián)系省內(nèi)多家醫(yī)院，均被告知暫時不在藥品名錄內(nèi)?！昂币姴〉?a href="http://www.royaume-de-dieu.net/pharm" target="_blank" style="font-family:'宋體';">藥品品種相對來說用得比較少，醫(yī)院的藥品目錄會有自己的考量?！痹谝患胰?a href="http://www.royaume-de-dieu.net/hospital/" target="_blank" style="font-family:'宋體';">醫(yī)院藥品咨詢?nèi)耸靠磥恚?a href="http://www.royaume-de-dieu.net/hospital/" target="_blank" style="font-family:'宋體';">醫(yī)院的藥品目錄可能也會定期調(diào)整，什么時候能把這款藥調(diào)整進來并不好說。

納入醫(yī)保支付范圍

醫(yī)院如果沒有相應(yīng)藥品，對于患者來說是否還有其它渠道買到救命藥呢？記者從安徽省醫(yī)療保障局獲悉，針對部分群眾反映在醫(yī)院買不到談判藥品、在零售藥店購買不能享受醫(yī)保待遇問題。去年，省醫(yī)保局按照國家最新政策要求，聯(lián)合省衛(wèi)生健康委印發(fā)了《關(guān)于建立完善全省國家醫(yī)保談判藥品“雙通道”管理機制的通知》，在全省建立完善國家談判藥品醫(yī)院和藥店兩個渠道保障供應(yīng)，同步納入醫(yī)保支付的機制。保障參保群眾醫(yī)保權(quán)益，提高群眾用藥可及性。

去年十二月，安徽省醫(yī)療保障局安徽省人力資源和社會保障廳關(guān)于執(zhí)行《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》的通知里提到，調(diào)整“雙通道”藥品目錄。記者注意到，安徽省國家談判藥品“雙通道”（2022年）管理目錄中，出現(xiàn)了李先生提到的法布雷病的替代治療用藥“阿加糖酶α注射用濃溶液”，也被納入醫(yī)保支付范圍。此外，為減輕法布雷患者的個人負擔(dān)，根據(jù)省醫(yī)保局的回復(fù)，我省按最低10%的比例設(shè)定該藥品個人先行支付比例。

無備貨可以調(diào)貨

“現(xiàn)在醫(yī)保政策已經(jīng)落實了，有藥了之后，就可以通過醫(yī)院或者雙通道藥店購買使用了?！?a href="http://www.royaume-de-dieu.net/news-ahhefei.html" target="_blank" style="font-family:'宋體';">合肥市醫(yī)療保障局待遇保障科相關(guān)人士推測，藥品暫時沒有進入部分醫(yī)院藥品名錄，或跟罕見病病人數(shù)量少、剛納入醫(yī)保目錄、以及醫(yī)藥公司進藥時間等因素有關(guān)。會不會出現(xiàn)“雙通道”都無藥的情況？在其看來可能性不大?！?a href="http://www.royaume-de-dieu.net/hospital/" target="_blank" style="font-family:'宋體';">醫(yī)院有一套進藥流程，但是對于藥店來說，只要有需求就會進的?！?/p>

業(yè)內(nèi)人士告訴記者，合肥市定點雙通道藥店有多家，對于像法布雷等罕見病需要的藥物，可能只有幾家會進。帶著讀者的需求，記者進行了多方詢問。3月4日，來自“雙通道”管理定點零售藥店之一的合肥新稀特大藥房有限公司（績溪路店）傳來了消息，針對李先生提到的這款藥品，他們藥房沒有備貨，但是可以調(diào)貨，目前藥品貨源穩(wěn)定?！盎颊邅碣徺I的話，同樣可以醫(yī)保報銷政策?！惫ぷ魅藛T稱。