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安徽銅陵墻體廣告 15歲自閉癥少年雷文鋒之死，使自閉癥群體再次成為社會關(guān)注的焦點(diǎn)。他們被稱為“來自星星的孩子”。
假如依照1982年陶國泰教授初次確診4例自閉癥病例來計算的話，10年算一代人，這些“孩子”已有兩代進(jìn)入了青年階段。
21歲的程程(化名)便是其中一位。他手里不時地折著一根藍(lán)色鐵絲，把鐵絲扭彎再掰直。這是他樂此不疲的游戲。
母親周惠(化名)說，假如不打斷他，這個游戲他能玩上一天。
周惠的丈夫在8年前逝世，母子倆人相依為命。而隨著兒子慢慢長大，周惠認(rèn)識到，本人終有老去的一天，將來某一天，兒子可能無處可去。
在中國，跟周惠存在同樣擔(dān)憂的父母有很多。材料顯現(xiàn)，我國當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)到達(dá)1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。
而目前政府層面針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。
近日，剝洋蔥看望了這個特殊的群體，希望經(jīng)過他們的生存現(xiàn)狀，惹起社會更多的關(guān)注，并為他們尋覓窘境處理之道。
失望母親忽然掐住兒子的脖子
程程身高1米85，身形粗壯，臉盤很大。在他兩歲多的時分，被確診為自閉癥。
整個家庭的命運(yùn)因而發(fā)作改動。為了治病，周惠送程程去了某機(jī)構(gòu)康復(fù)鍛煉兩年，隨后又送入一家特教學(xué)校。
本不寬裕的家庭由于昂揚(yáng)的康復(fù)費(fèi)用顯得寬裕，2008年程程父親查出食道癌，更讓家庭經(jīng)濟(jì)墮入解體。
丈夫逝世后，周惠獨(dú)力支撐整個家庭，她無力再送程程去康復(fù)，程程的才能呈現(xiàn)明顯倒退。程程還缺乏根本的生活自理才能，來車不曉得避讓，不會刷牙和洗手，以至大便都擦不潔凈，每天晚上褲子都是臟兮兮的。
為了照顧程程，周惠無法進(jìn)來工作。母子二人靠每個月1760元的低保和親友的救濟(jì)維持生活，外加政府每個月給的300元?dú)堈涎a(bǔ)貼，每個月總收入2000多元。
他們住在程程父親生前所在單位的房子里，一個月房租兩千元，她曾經(jīng)很久沒交過，“我交不出來，拖著吧”。以至買菜都要趁天亮去，買打折的廉價菜。
周惠有糖尿病，需求終年注射胰島素。近兩年，她的背上長了很多白斑，但她無暇去醫(yī)院看，也“舍不得花這個錢”。
周惠經(jīng)常覺得無望。她以至想過帶著孩子一同分開這個世界，有一年春節(jié)，周惠看著冷落的家，想起離世的丈夫，突然就被失望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發(fā)上。程程突然像明白了似的，憋出一句話，“別打，別打，死了……”
周惠像被打了一拳似的驚醒了，她松開手，癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。
事實上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣，深受經(jīng)濟(jì)寬裕之痛。雷文鋒去年在深圳走失，死在了廣東新豐縣練溪托養(yǎng)中心。
雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個妹妹，最小的女孩兒剛滿一歲，真實無法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊。他曾想過給兒子找一家托管機(jī)構(gòu)。咨詢深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機(jī)構(gòu)，公立的名額少，還要深圳戶籍，私立的收費(fèi)又太高，而且絕大多數(shù)只承受低齡兒童。
記者隨機(jī)查詢了深圳多家此類機(jī)構(gòu)的價錢，確如雷洪建所言，公立機(jī)構(gòu)只承受深圳以至是本區(qū)戶籍，私立日托價錢均在每月三千元以上，假如晚上住宿，或是承受一些鍛煉課程，價錢則超越五千元。雷洪建每個月打工的收入只要四千多元，這樣的費(fèi)用讓他吃不消。
作為自閉癥人群的監(jiān)護(hù)者，許多家長同周惠和雷洪建一樣接受著身心壓力。2013年，中國肉體殘疾人及親友協(xié)會孤單癥工作委員會展開了為期一年的全國自閉癥家長狀況調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，子女被診斷為自閉癥后，經(jīng)濟(jì)情況和生活質(zhì)量遭到較大影響的家庭均超越半數(shù)。參與調(diào)查過程的郭德華博士在一篇文章中寫到，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長生存狀態(tài)不容悲觀。
更有極端案例。據(jù)媒體報道，2016年8月，香港一蔡姓男子終年全職照顧自閉癥兒子，因壓力過大罹患抑郁癥，他擔(dān)憂“我死之后，孩子怎樣辦”，終于在某日趁兒子睡著后將其刺死，繼而自刎。
經(jīng)濟(jì)壓力致無專業(yè)教師
東直門內(nèi)北小街16號院，一間約120平米的兩居室，是慧靈陽光組所在地。
秦勤衣著一身藍(lán)色的運(yùn)動服，寬松的衣服掛在削瘦的身上有些閑逛。他不時從沙發(fā)上站起來，小步挪到女教師王艷芳面前站定，睜大眼睛，略帶拘束地問，“爸爸呢？”
王艷芳通知他，爸爸禮拜五就來接你了。他似乎沒聽太懂，但也轉(zhuǎn)身回去了。
再過一會兒，他又會呈現(xiàn)在王艷芳面前，反復(fù)前面的場景，一天下來要問幾十次。除此以外的時間，他是個安靜的人，坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音。
秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣，秦勤的生活自理才能也很差。不會擠牙膏，也不會系鞋帶。
“我死了，孩子怎樣辦？”大齡自閉癥家庭的終極焦慮
每天文娛時間，慧靈的教師給自閉癥人士播放的歌單
慧靈是一家面向超越16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化效勞機(jī)構(gòu)。許多無法照顧孩子的家長找到了這里，這里也因而成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。
秦勤在這里還有6名同伴，包括一個自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大?！钡脑??；垤`的工作人員說，當(dāng)時文章為了更好地完成角色，還特地來這里和楊弢同住了一陣子。
但楊弢并未由于這段閱歷而有任何改動。作為一名重度自閉癥患者，他習(xí)氣于坐在沙發(fā)固定的位置，靠枕也要擺放成固定的角度，走路沿固定的道路——沿著地板磚的縫隙移動，假如被擋住，他就會停下來手足無措。
他很少有安靜的時辰，喉嚨深處不斷發(fā)出嗚嗚聲，并前后晃動身體，有時晃著晃著心情會變得很沖動，就大吼起來。但他每次都不忘把由于晃動而移位的襯衫角撫平，并扯到大腿固定的位置。
慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔(dān)憂的是，這里租約到期后，是不是也要像此前辛寺胡同的托管場所一樣，被迫搬家。
慧靈本來租了東直門左近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同，因而也成了一些外國游客來北京“胡同游”的目的地。
慧靈此前和一家主打跨國背包游的公司協(xié)作，公司將外國游客帶到這間小院子里，觀看慧靈的學(xué)員們扮演節(jié)目，作為行程的一局部。
張赫說，學(xué)員們把扮演當(dāng)成游戲，比方戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺得很好玩，這對他們來說也是一種鍛煉。而旅游公司會為之付費(fèi)，按扮演者人頭計算，每人60元。同時外國游客可能會現(xiàn)場捐款。
但是，隨著小院子的租約到期，房主大幅進(jìn)步了租金。慧靈無力支付簡直翻倍的價錢，只得搬家。這就招致之前和旅游公司的協(xié)作方式無法繼續(xù)，也意味著慧靈的收入來源之一被斬斷了。
張赫通知記者，慧靈目前有60多個學(xué)員，每個學(xué)員依據(jù)狀況不同，月均交費(fèi)在3000元左右，一些孤兒和貧窮家庭還會恰當(dāng)減免費(fèi)用，但這些收費(fèi)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠慧靈交納房租和給教師們發(fā)工資，而社會捐助又不是固定的。
經(jīng)濟(jì)壓力形成專業(yè)人才的匱乏。張赫引見，一個本科畢業(yè)的專業(yè)社工一個月工資至少四五千元。他們只能更多的延聘普通護(hù)工，而普通護(hù)工僅能承當(dāng)對托養(yǎng)學(xué)員的日常照護(hù)、平安保證工作，更像保姆，而不是專業(yè)教師。
中國社會科學(xué)院曾做過一項社會調(diào)查，結(jié)果顯現(xiàn)這些機(jī)構(gòu)普遍面臨著資金壓力，因場地租賃費(fèi)用飛漲而形成頻繁搬遷，因工資收入較低招致員工活動性高；同時，師資力氣單薄，缺乏專業(yè)的教員隊伍。
“不取得技藝上的提升，基本不可能就業(yè)”
也有自閉癥患者的母親在無助中，主動停止了改動。
年逾60歲的溫洪有一個27歲的自閉癥女兒。2012年，她樹立的康納洲孤單癥家庭援助中心降生。
溫洪的女兒簡直沒有獨(dú)立生活的才能，在她對女兒將來的想象里，她希望像女兒這樣的自閉癥患者能承受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后，進(jìn)入到支持性就業(yè)場所去。政府樹立的效勞體系能把她的女兒歸入到效勞對象中，社工則會定期陪伴和支持，直到女兒終老。
康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙，希望依據(jù)他們的特性，讓他們控制一定的職業(yè)技藝。
3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自閉癥患者穿上圍裙，戴上口罩，洗手，列隊走進(jìn)烘焙間。
“我死了，孩子怎樣辦？”大齡自閉癥家庭的終極焦慮
自閉癥學(xué)員在教師的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)制造蛋糕
烘焙坊的劉教師說，她希望營造一種真正的上班氛圍。但這個過程看起來還是像“過家家”，由于在每個細(xì)小的環(huán)節(jié)，這四名20歲左右的年輕人都需求教師的輔助。
進(jìn)入烘焙間后，四名學(xué)員在教師的指導(dǎo)下，首先要打碎蛋殼，把蛋黃和蛋清別離。這個步驟花了近10分鐘。
“岳晨(化名)，拿起雞蛋！”假設(shè)教師聲音小一點(diǎn)，或者不說岳晨的名字，這句話就會被這個帥小伙兒完整疏忽。
楊軒(化名)的雞蛋失手打碎了。他驚慌地垂手站在一邊，手足無措。
岳晨和楊軒都在讀特教職業(yè)學(xué)校，學(xué)習(xí)烘焙、家政、酒店效勞等科目，他們都曾經(jīng)讀到高二，明年就要畢業(yè)了。
他們的母親都在憂愁，孩子們畢業(yè)后該怎樣辦，“沒地兒可去了”。
楊軒媽媽是職業(yè)女性，她每周五需求和上司請假才干帶楊軒來烘焙坊。她盼著職高的學(xué)制能再長一些，由于孩子的智力情況，短短三年的時間在學(xué)校并不能取得太多技藝上的提升，“基本不可能就業(yè)”。
她通知記者，特教職高畢業(yè)以后，這些自閉癥孩子再沒有公立的學(xué)校能夠讀書，只能在家里待著，或者去像慧靈這種民辦的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。她以為，關(guān)于才能好一點(diǎn)的自閉癥患者，承受技藝培訓(xùn)的時間應(yīng)該更長一些，即便學(xué)不到東西，“好歹孩子有個中央去”。
岳晨母親則等待有支持性職場的呈現(xiàn)，讓大齡自閉癥患者可以在有協(xié)助的狀況下就業(yè)。
材料顯現(xiàn)，支持性就業(yè)是針對殘障人士的一種就業(yè)安頓形式，思索殘障人士的才能和性格特征，在有專人輔助的狀況下，能夠從事圖書管理員、超市理貨員、面點(diǎn)師、手工藝品制造等工作。在美國、中國臺灣等地已比擬成熟。
康納洲就在朝這個方向努力。他們希望可以由自閉癥患者制造糕點(diǎn)，然后對外銷售，構(gòu)成自我“造血”機(jī)制。
專業(yè)人才是最大的限制，在烘焙坊當(dāng)天的4名教師中，只要一名承受過自閉癥康復(fù)的專業(yè)鍛煉，而且還是入職以后才開端承受培訓(xùn)的，其他均不是專業(yè)人士。
和慧靈一樣，康納洲也面臨資金壓力，比方3日的這一節(jié)課僅有4名學(xué)員，卻需求包括面點(diǎn)師在內(nèi)的5位教師提供效勞，人力本錢、場租、原料設(shè)備本錢，僅靠每堂課100元的學(xué)費(fèi)是無法均衡的，要依賴殘聯(lián)和各類基金會的補(bǔ)貼。
“希望房子抵給國度，來照顧我的孩子”
“我死了，孩子怎樣辦？”這簡直是一切大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。
周惠曾有過一次瀕臨死亡的恐懼。她有糖尿病，每次飯前需求注射胰島素。有次她打完針，發(fā)現(xiàn)飯菜簡直被程程全部吃完了，她只能簡單地塞了幾口。
到了后半夜，周惠低血糖了。她終年在枕邊備著糖塊兒，那天，她憋足了力氣抓起一塊糖，可是怎樣都撕不開糖紙。程程就在旁邊看著她，卻全然不懂是怎樣回事。周惠感到本人馬上要死了，她萬分恐懼，“我死了，程程明天可怎樣辦呢？”
終于，周惠拼命用牙齒把糖紙扯開了個口子，塞進(jìn)嘴里那一剎那，她的眼淚嘩嘩地流了下來。
家庭壓力過大，機(jī)構(gòu)運(yùn)營情況堪憂，技藝培訓(xùn)與支持性職場缺位。多重窘境下，大齡自閉癥患者該何去何從？
剝洋蔥查閱有關(guān)部門多份針對殘障人士、自閉癥人士的政策文件，發(fā)現(xiàn)多為針對0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)展開的針對貧窮自閉癥患者的康復(fù)救助項目“七彩夢行動方案”，針對的是3-6歲的兒童；《國務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見》中規(guī)則自閉癥患者免費(fèi)得到輔助用具配置和康復(fù)鍛煉等效勞，但也僅針對0-6歲兒童。
惠及大齡自閉癥患者的僅有一項2012-2015年度殘聯(lián)與財政部結(jié)合展開的“陽光家園方案”——智力、肉體和重度殘疾人托養(yǎng)效勞項目，但項目直接贊助的是提供托養(yǎng)照護(hù)效勞的機(jī)構(gòu)，且贊助規(guī)范偏低，按能否提供寄宿，規(guī)則每年每人的贊助規(guī)范為高于600元和1500元。尚不夠一個大齡自閉癥患者一個月的托養(yǎng)費(fèi)用。
中國肉體殘疾人及親友協(xié)會孤單癥委員會副主任、中國孤單癥機(jī)構(gòu)效勞協(xié)會會長兼秘書長郭德華博士對剝洋蔥(ID：boyangcongpeople)說，整個社會對大齡孤單癥患者的效勞十分之少。政府應(yīng)該出臺相關(guān)的政策，對大齡自閉癥患者同樣給予補(bǔ)助。由于沒有補(bǔ)助家長就沒有足夠的經(jīng)濟(jì)才能，只能讓孩子呆在家里。
他以為，政府還要支持社會力氣去樹立更多的效勞機(jī)構(gòu)，經(jīng)過政府購置社會效勞來支持這樣的機(jī)構(gòu)。關(guān)于機(jī)構(gòu)來說，最大的問題就是專業(yè)人員很少，這些都需求社會和政府一同來推進(jìn)。
他表示，在上述前提下，大齡患者和小齡患者才干完成“無縫對接”。
好的現(xiàn)象是，相比十年前，乃至二十年前的社會環(huán)境，自閉癥常識的傳播、官方以及民間的康復(fù)機(jī)構(gòu)有了新的開展，國度也把自閉癥兒童的救助作為一項社會化的系統(tǒng)工程，倡導(dǎo)需求長期投入的事業(yè)。比方2014年1月，教育部、發(fā)改委等七部門下發(fā)《特殊教育提升方案(2014-2016年)》的通知，提及“鼓舞有條件的地域試點(diǎn)建立孤單癥兒童少年特殊教育學(xué)校(部)”。
多位全國人大代表、全國政協(xié)委員也經(jīng)過多種渠道發(fā)聲，就大齡自閉癥患者保證問題建言獻(xiàn)策。
今年全國兩會上，全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保證體系的倡議》的議案，倡議加大對自閉癥兒童終身保證的投入。
孫鶴娟說，希望對自閉癥群體樹立一個終生效勞體系，從出生到終老，針對各個階段的不同需求都要有關(guān)心。
孫鶴娟倡議，每個社區(qū)都有一個自閉癥人群的交流指導(dǎo)、康復(fù)鍛煉的中心，這個終身康復(fù)體系建在社區(qū)，既減輕家庭擔(dān)負(fù)，又能便當(dāng)父母照看孩子。
孫鶴娟倡議，把自閉癥患者的康復(fù)鍛煉費(fèi)用歸入醫(yī)保，統(tǒng)籌處理，不分人群，不分年齡段。對自閉癥患者人群的就業(yè)，應(yīng)該有特地的機(jī)制給予特殊扶持，對才能較強(qiáng)的自閉癥患者，以至能夠給予一定的創(chuàng)業(yè)基金扶持。
多位受訪的母親都表示，希望國度能成立一個基金，她們攢錢交給基金，“房子抵給國度也行”。等她們老了、無法照顧孩子了，由國度把孩子們照顧終老?；蛘呤浅闪⒓冉蛹{老人也接納孩子的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，這樣等他們老了，能夠帶著孩子一同住進(jìn)去。
康納洲的工作人員孫女士有一個21歲的自閉癥兒子思陽(化名)。2014年，她賣掉湖北老家的房子，帶著思陽來北京康復(fù)，也在康納洲找到了工作。
孫女士早年離異，母親中風(fēng)8年，她不斷一個人帶孩子生活。
去年，孫女士參與過一次死亡體驗活動，要寫生前預(yù)囑，那一次，她認(rèn)真考慮了她死后思陽的出路。思來想去，覺得還是托付給孩子的父親比擬好。
她給離異的丈夫發(fā)了短信，問萬一本人死了，能否能把思陽送到他那里。
等了許久，前夫沒有回復(fù)。
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