廣西玉林墻體廣告 編者按:地中海貧血綜合征(以下簡稱"地貧")是一種遺傳性血液病,病人大多從出世就面臨著畢生輸血、排鐵的窘境.
玉林是地貧高發(fā)區(qū),地貧孩童數(shù)量不少,遭受疾病摧殘情況嚴(yán)重.本年2 月,中央財(cái)政決議贊助25萬元給
玉林市蒲公英窘境孩童救助基地(公益安排),展開"生命線"地貧病人
醫(yī)療救助演示項(xiàng)目,這是我市僅有獲助公益安排. 為讓更多的人了解地貧疾病,引導(dǎo)他們積極參加查看篩診,防止出世缺點(diǎn),呼吁全社會一起重視地貧患兒防治,
玉林日報(bào)今天起推出新節(jié)目"托起地‘貧’線",敬請重視. 地貧患兒的家人在青年廣場向廣闊市民做地貧常識的宣揚(yáng)志愿者在向市民發(fā)放地貧常識宣揚(yáng)資料.志愿者行走在
玉林城區(qū)街頭宣揚(yáng)地貧常識. 地貧,就在咱們身邊 我市公益安排展開" 國際地貧日"宣揚(yáng)活動
玉林新聞網(wǎng)-
玉林日報(bào)訊(記者 邱臨)5月8日,是第23個"國際地貧日".當(dāng)天,
玉林地貧志愿者協(xié)會、明德素食園、慈心公益、中華演藝義工協(xié)會
玉林分會、中國力量志愿者
玉林效勞隊(duì)、蒲公英之家、蒲公英公益渠道、
玉林市文明愛心社、北流市義工協(xié)會、
玉林志愿者聯(lián)絡(luò)群等多個公益安排,在
玉林城區(qū)聯(lián)合舉行地貧常識宣揚(yáng)活動.200多名志愿者走上街頭,宣揚(yáng)地貧防止操控常識,呼吁全社會重視、支撐和參加地貧常識宣揚(yáng)防控作業(yè). 活動當(dāng)天,志愿者冒著烈日,手舉宣揚(yáng)牌,來到
玉林城區(qū)青年廣場、人民公園、江南公園和街頭冷巷等地.每到一處,志愿者一一向市民發(fā)放地貧常識宣揚(yáng)單,向行人宣揚(yáng)防止地貧和正確對待地貧病人的有關(guān)常識.很多地貧患兒的爸爸媽媽也參加了這次宣揚(yáng)活動. 安排方表明,經(jīng)過這么的宣揚(yáng)活動,期望讓更多的人知道地貧、防止地貧,削減中、重型地貧兒的出世. 有關(guān)新聞—— 首筆中央財(cái)政項(xiàng)目資金到位第一批地貧病人獲補(bǔ)助
玉林新聞網(wǎng)-
玉林日報(bào)訊(記者 邱臨)5月4日,記者從
玉林市蒲公英窘境孩童攙扶基地財(cái)務(wù)部得悉,該組織申請到的中央財(cái)政項(xiàng)目"生命線"地貧病人
醫(yī)療救助資金第一批17.5萬元,已于當(dāng)天到賬,現(xiàn)在已開端對第一批地貧病人的
醫(yī)療費(fèi)用進(jìn)行補(bǔ)助. 蒲公英窘境孩童攙扶基地管帳鐘志玲通知記者,該項(xiàng)目資金用于協(xié)助我市地貧患兒到定點(diǎn)
醫(yī)療衛(wèi)生組織住院進(jìn)行慣例輸血、除鐵醫(yī)治及有關(guān)查看,以緩解患兒家庭住院、醫(yī)治的經(jīng)濟(jì)壓力,使貧困地貧患兒有時機(jī)進(jìn)行規(guī)范醫(yī)治,進(jìn)步他們的生活質(zhì)量,保證"生命線". 現(xiàn)在,該項(xiàng)目已"落地"在
玉林市桂南
醫(yī)院.作為該項(xiàng)目定點(diǎn)效勞
醫(yī)療組織,
玉林市桂南
醫(yī)院近年來在地中海貧血癥醫(yī)治方面作了諸多探究,先后與香港海童會、中國慈悲總會、博白淺笑愛心社、
深圳獅子會等協(xié)作,對病人給予多方面的醫(yī)治優(yōu)惠.
玉林人兩成多是地貧基因帶著者
玉林新聞網(wǎng)-
玉林日報(bào)訊(記者 邱臨)地中海貧血綜合征是一組遺傳性血紅蛋白組成妨礙性疾病,品種繁復(fù),臨床表現(xiàn)輕重紛歧.此類遺傳性缺點(diǎn)在
廣東、
廣西、海南多見.據(jù)我市
醫(yī)療部分的計(jì)算,地貧基因帶著者約占我市總?cè)丝诘?0%~24%,其中,中間型約1.3萬人,重型約300人. 記者了解到,每一百人中就會有幾人帶著有此種基因缺點(diǎn),對人類危害極大.特別是重型病人,從小到大,不僅會致使"敗盡家業(yè)",乃至終究"家破人亡",給家庭和社會帶來了意外和經(jīng)濟(jì)損失. 現(xiàn)在,中國重型β地貧病人的平均壽命為15年.但只需地貧病人終身承受定時輸血和排鐵的醫(yī)治,保證滿足量的輸血和排鐵,他們也可以像正常人一樣成家立業(yè). 重型β地貧的醫(yī)治有兩種挑選.一是輸血替代醫(yī)治,即畢生輸血和使用去鐵劑,醫(yī)治費(fèi)用跟著年齡的增加而成倍的增加.從幾個月發(fā)病起,15~20天擺布就必須輸一次血,輸血10次以上就得開端持續(xù)去鐵.一個3歲擺布的孩童一年的花費(fèi)大概5萬元,且醫(yī)治費(fèi)用隨孩童體重增加呈比例上升,畢生費(fèi)用則高達(dá)數(shù)百萬元.二是移植(造血干細(xì)胞移植、骨髓移植、臍帶血移植),這也是現(xiàn)在僅有可以徹底治愈地貧的辦法,費(fèi)用在30~60萬元/例擺布,有危險(xiǎn),并且只要少量能配型成功,大多數(shù)還得靠慣例醫(yī)治. 地貧是可以防止的.要阻斷重型地貧患兒出世,婚前和孕前做地貧基因初篩十分重要.現(xiàn)在經(jīng)過婚檢或孕檢進(jìn)行地貧篩查、地貧基因確診,檢出高危險(xiǎn)配偶,對胎兒進(jìn)行產(chǎn)前確診.因而,婚檢、孕檢是削減重度地貧兒出世的第一道防線.
