廣東清遠(yuǎn)墻體廣告 5月3日,晚上8點(diǎn)多。在清城區(qū)東城蓮塘的一所老房子內(nèi),完成作業(yè)后的曉明坐在客廳里看電視,母親譚玉英拿出一瓶去鐵酮片,一盒注射用甲磺酸去鐵 胺,一個(gè)微量注射泵以及一包完好的注射器。吃過(guò)去鐵酮片后,曉明就要上床睡覺(jué),母親將會(huì)把注射泵捆綁在他的腿上,注射器的針管將扎入他的肚皮,在8個(gè)小時(shí) 里緩緩地把去鐵藥水推進(jìn)他的身體里。就在兩天前,他剛輸了兩個(gè)單位的血。輸血13年,排鐵12年,除非找到合適的配型停止骨髓移植,否則這樣的生活還將繼 續(xù)。譚玉英翻看著手里的
醫(yī)院發(fā)票,每一張發(fā)票上的數(shù)字,關(guān)于工資缺乏千元的她來(lái)說(shuō),都是一筆不小的支出。但是比起日子的艱苦難熬,讓她更懼怕的是有一天可 能會(huì)失去兒子。
今年5月8日是第23個(gè)“世界地貧日”。依據(jù)2011年省婦幼做的基線調(diào)查,全省的地貧基因攜帶率是16.8%,
清遠(yuǎn)地域的地貧基因攜帶率大約是 20.3%,即大約每5個(gè)
清遠(yuǎn)人中就有1人攜帶地貧基因。重型β地貧患兒需求終生輸血治療,均勻存活年齡僅10歲左右,每年治療費(fèi)用至少10萬(wàn)元,每例重 癥地貧患兒出生給社會(huì)和家庭帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)擔(dān)負(fù)高達(dá)100-300萬(wàn)元。
經(jīng)濟(jì)的擔(dān)負(fù)、肉體的壓力以及對(duì)生命的盼望,成為每一個(gè)地貧家庭難以接受之痛。重型地貧兒的家長(zhǎng),簡(jiǎn)直每一天都在經(jīng)濟(jì)壓力與肉體壓力的雙重煎熬中渡過(guò)。
13年漫漫輸血路:“有我一天,必有他的一天”
“這次很僥幸,輸了兩個(gè)單位的血?！弊T玉英談起兒子最近的一次輸血,比了一下兩個(gè)指頭,“今年第一次,之前只要1到1.5個(gè)單位?！痹谶@個(gè)“五一”假 期,曉明并沒(méi)有到哪里游玩,而是又一次走進(jìn)了
醫(yī)院輸血。在
清遠(yuǎn)輸不到血的時(shí)分,譚玉英便帶著兒子輾轉(zhuǎn)在
廣州、
佛山、三水等地的
醫(yī)院停止輸血。
今年曾經(jīng)13歲的曉明,體型好像八九歲的孩子普通,以至更顯瘦小。在樣貌上與其他孩子明顯不同:皮膚暗黃,鼻子下塌,前額突出,高顴骨。而這些,正是重型地貧兒的典型特征。
“其完成在好多了,他還有更丑的時(shí)分,可惜我不會(huì)拍照?！弊T玉英笑著說(shuō)完這話,淚水隨即流了下來(lái)。
13年前,3個(gè)月大的曉明被確診為重型地中海貧血。曉明剛出生時(shí),譚玉英便覺(jué)得孩子有點(diǎn)不對(duì)勁,“臉色特別的黃”。當(dāng)時(shí)醫(yī)生診斷為黃疸,倡議住院。然 而住院一周后,孩子不但沒(méi)有好轉(zhuǎn),頭發(fā)也開(kāi)端零落。她認(rèn)識(shí)到狀況可能有點(diǎn)嚴(yán)重,決然帶著孩子到了
廣州的
醫(yī)院停止檢查。接到診斷報(bào)告的時(shí)分,“地貧”對(duì)他們 來(lái)說(shuō)是生疏的,也是失望的?！爱?dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō),獨(dú)一的方法就是一輩子輸血?！贬t(yī)生倡議她放棄,思索再生一個(gè)。在這個(gè)繁重的打擊面前,她疑心,哭泣,但冷靜下來(lái) 后,她下了決計(jì):“有我一天,必有他一天。”于是,丈夫辭去了工作,夫妻倆抱著襁褓里的孩子四處求醫(yī)。
但是,“最早的時(shí)分,醫(yī)生只說(shuō)了要輸血,沒(méi)提過(guò)還要排鐵?！睍悦髦钡揭粴q多才開(kāi)端排鐵,彼時(shí)肚子已明顯地鼓了起來(lái)。而僅是輸血一項(xiàng)的費(fèi)用,便讓本不富 裕的家庭愈加窮困。在過(guò)去尚未能經(jīng)過(guò)特殊門(mén)診報(bào)銷(xiāo)的十多年里,“在2013年以前,進(jìn)口的排鐵藥,一瓶就800多,完整自費(fèi)?！庇袝r(shí)分輸?shù)蒙涎?又買(mǎi)不起 藥。經(jīng)濟(jì)上的困頓招致曉明難以及時(shí)地承受輸血及排鐵治療,以至一度停藥。最直接的影響便表現(xiàn)在了曉明的外貌上,“鼻子一下子就塌下來(lái)了,額頭也腫了,頭頂 上還呈現(xiàn)了一道坑?！?br /> 除了擔(dān)負(fù)曉明每個(gè)月至少兩三千的治療費(fèi)用,往常就讀初中的大女兒也需求支出。由于丈夫在外打工,又要思索便當(dāng)照顧孩子,文化水平不高的譚玉英此前只能 接一些手工活在家做,往常在一個(gè)工資缺乏千元的廠里打工。來(lái)自經(jīng)濟(jì)與肉體的雙重壓力,使她不堪重負(fù)。最失望的時(shí)分,譚玉英整夜整夜地失眠,以至了有極端的 想法。蘇醒過(guò)來(lái),究竟要面對(duì)理想。“沒(méi)文化形成的。”當(dāng)她懂得原來(lái)地貧是能夠防控的,開(kāi)端積極向身邊的人宣傳地貧學(xué)問(wèn)。每次回鄉(xiāng),她都帶上從地貧互助會(huì)拿 到的宣傳單張,把這些單張擺放在村衛(wèi)生所的顯眼中央,希望惹起更多人的注重。也勸說(shuō)身邊的親友在生孩子之前做檢查:“去檢查一下吧,看看有沒(méi)有地貧?！?br /> 關(guān)于將來(lái),她固然有所希冀,但更多是茫然,“如今有
醫(yī)療報(bào)銷(xiāo),擔(dān)負(fù)輕了很多,但能不能做上手術(shù)還是個(gè)未知數(shù)。”輸血排鐵的治療辦法只是減緩地貧的癥 狀,目前根治地中海貧血的獨(dú)一辦法是骨髓移植。譚玉英也曾想過(guò)帶曉明去配型,“前段時(shí)間有個(gè)清爽的孩子到
廣州做手術(shù)了,聽(tīng)說(shuō)花了40多萬(wàn)元。”但費(fèi)用高、 配型難,而且隨著曉明年齡增長(zhǎng)風(fēng)險(xiǎn)更大,都讓她覺(jué)得骨髓移植有點(diǎn)高不可攀。
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