江蘇無錫墻體廣告 “唐寶”傾情扮演舞蹈《牽手》。許偉文攝
新華報(bào)業(yè)網(wǎng)訊 超寬眼距，扁平臉龐，粗短四肢，一群長相“獨(dú)特”的舞者在舞臺(tái)上生機(jī)熱舞，全然不顧周遭驚詫的目光。8月13日—16日，來自全國各地的30位“唐寶” (唐氏綜合癥患兒)在無錫齊聚，建議首屆“為愛起舞”唐氏綜合癥病人公益夏令營。當(dāng)“唐寶”們?cè)谖枧_(tái)上縱情揮灑勇氣和高興的時(shí)分，臺(tái)下的另一群人早已是淚 光盈盈。
“為了愛，活下去！”
20歲的王安一站上舞臺(tái)馬上成了全場的焦點(diǎn)。她時(shí)而抱著琵琶琴聲錚錚，時(shí)而和著音樂翩然起舞，這一刻，她如明星般承受著觀眾的喝彩。
看著舞臺(tái)上光榮富麗的女兒，臺(tái)下的王母親流下了美好的淚水。王安是一位“唐寶”。20年前，當(dāng)剛剛失去一個(gè)孩子的王母親從醫(yī)師口中得知，自個(gè)冒著高齡、困難生下的孩子竟然是個(gè)“唐氏兒”時(shí)，第一個(gè)想法即是：讓我抱著這個(gè)孩子一同脫離這個(gè)世界。
失望，就像無盡的黑暗嚙噬著母親的心。在痛苦中掙扎了整整6年后，王母親總算在51歲的時(shí)分，從失望中走出來，把女兒帶回身邊，并和老公一同承擔(dān)起育嬰和培育孩子的重?fù)?dān)。
這么的閱歷，關(guān)于簡直一切的“唐寶”家庭來說，并不陌生。唐氏綜合癥，又稱先天愚型，由于體內(nèi)多了一條21號(hào)染色體，孩子出世后會(huì)有不同于常人 的特別面容，智力發(fā)育呈現(xiàn)妨礙，多發(fā)變形，被稱作“來自火星的21號(hào)天使”。每一個(gè)“唐寶”的背后，都是一段爸爸母親的“血淚史”——有人因而身心重創(chuàng)，也有 人為此家庭破碎。
從失望中重生，是由于愛。哈爾濱“唐寶”韓旭的母親說：“老話說‘母不嫌子丑’，再傻的孩子都是母親的心頭肉?！睙o錫“唐寶”陳佳的爸爸說：“孩子來到我家，即是緣分，血脈怎樣能割得斷？”而閱歷風(fēng)雨的王安母親則不由得慨嘆：“真幸虧，最初我和孩子一同活了下來?！?br /> “為了愛，走出去！”
在克服了開端的失望以后，更大的應(yīng)戰(zhàn)，如山崩海嘯般向著“唐寶”家庭一波波襲來。
無錫“唐寶”龍珠小的時(shí)分，母親紀(jì)紅梅最怕帶他出門?！懊看螏Ш⒆映鋈?，一路上都是指指點(diǎn)點(diǎn)，那種似乎看到怪物的表情讓人受不了?！敝饾u的，紀(jì)紅梅習(xí)慣了“藏”在家里，龍珠也由于長時(shí)間缺乏與外界交流，性情變得自閉內(nèi)向。
但是，一個(gè)偶爾事情讓紀(jì)紅梅意識(shí)到，自個(gè)犯了一個(gè)多么嚴(yán)峻的過錯(cuò)。那一次，母子倆在街頭偶遇一場街舞表演，龍珠看得入迷，怎樣拽都不走。他哭著央求母親：“母親，我也想跳舞，你送我去學(xué)跳舞好不好……”
看著兒子巴望的眼神，紀(jì)紅梅開端四處奔波。在無數(shù)次受阻后，總算把兒子送進(jìn)了中國流行舞協(xié)會(huì)會(huì)長吳問簫的培訓(xùn)班。從此以后，每個(gè)周六下午，龍珠 都會(huì)歡欣鼓舞地去吳教師那里學(xué)舞蹈，一年后登上了大型表演的舞臺(tái)，還開端學(xué)習(xí)架子鼓。音樂，為母子倆煩悶的日子打開了一扇窗，看著兒子臉上的笑臉一天天燦 爛，紀(jì)紅梅心里的陰霾也一點(diǎn)點(diǎn)散失。
勇敢走出去，為孩子、也為自個(gè)爭奪更多的空間，是許多“唐寶”家庭巴望卻又不敢容易跨出的一道坎。孩童疑問心思專家葉蕾通知記者，由于懼怕冷眼 譴責(zé)，也怕孩子受傷害，許多“唐寶”家庭都會(huì)把自個(gè)關(guān)閉起來。這種看似合理的“維護(hù)”實(shí)際上剝奪了“唐寶”承受恢復(fù)和自我開展的時(shí)機(jī)，也讓其家人長時(shí)間處于 驚懼和孤單當(dāng)中，難以自拔。
而吳問蕭教師則在教“唐寶”們跳舞的過程中逐漸發(fā)現(xiàn)，這些孩子盡管身體智力發(fā)育滯后，卻常常表現(xiàn)出高于常人的藝術(shù)感悟力。這些年，她先后接收了 十多位“唐寶”學(xué)習(xí)舞蹈，并建議了首屆“為愛起舞”公益夏令營?！拔移谕嗟摹茖殹軓奈璧钢懈惺艿礁吲d，更期望以此給‘唐寶’的爸爸母親們帶去安慰和鼓 勵(lì)，協(xié)助他們提早走出來。”吳問蕭說。
為了愛，撐起社會(huì)保障的大傘
伴跟著種種困難和不易，軟弱的“唐寶”們?cè)诎职帜赣H的悉心呵護(hù)下逐漸長大。但是，夜深人靜之時(shí)，看著身邊安定入眠的孩子，“唐寶”爸爸母親們卻陷入了更加深重的擔(dān)憂。
上海的“唐寶”媽顧女士近來一直在揣摩生二胎的事兒。顧女士說，曾經(jīng)怕分散了照料“唐寶”的精力，一直沒有再生。可是跟著自個(gè)年紀(jì)越來越大，日后的日子不得不提早思考，“等我老了，誰來照料他呢？”
廣東的賴先生在第一個(gè)“唐寶”兒子14歲的時(shí)分，又生了一個(gè)健康的男孩。記者問小家伙：“長大了愿不愿意照料哥哥？”小男孩歡笑著連連允許，可 一旁的爸爸卻緘默沉靜了?！白畛踉偕粋€(gè)，也是期望多個(gè)人照料大的?？墒怯窒耄屝〉膹男?dān)負(fù)這么大的擔(dān)負(fù)，對(duì)他是不是也不公平？”
而更多“唐寶”爸爸母親底子不敢想的是，假如孩子先于自個(gè)離去，“失獨(dú)”的苦痛，自個(gè)晚年的養(yǎng)老又該怎么面對(duì)？
“‘唐寶’家庭的疑問也是整個(gè)社會(huì)面對(duì)的疑問。”“唐氏綜合癥家長合作會(huì)”會(huì)長佳弋通知記者，在中國，大概每20分鐘就有一位唐氏兒出世，每年 約有80萬—120萬“唐寶”出生。他們的醫(yī)治恢復(fù)、心思教導(dǎo)、日子照料、工作開展都需要一系列的制度保障，而現(xiàn)有的資本還遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿意他們的需要。
但是正如“唐爸”、“唐媽”們所說，“唐寶”是“折翼人世的天使”，只需“天使”在人世，“期望”就會(huì)在人世。這些年，臺(tái)灣等地呈現(xiàn)了“天鵝 堡”等為唐氏病人提供“終身教育、終身照料”的安排，內(nèi)地各種民間的“唐寶”合作安排也應(yīng)運(yùn)而生。跟著接收和攙扶的人不斷增加，“唐寶”和他們的家庭將走 得更遠(yuǎn)、更平穩(wěn)。
新華報(bào)業(yè)全媒體記者 馬薇
